소나무 송민준 클리프스트라 증후군 9번 염색체 이상 엄마 소율씨 아빠 주호씨 포기할 수 없는 가족의 꿈 촬영지 장소 소나무 582회 출연진 나이 사연 1월 20일

소나무 송민준 클리프스트라 증후군 9번 염색체 이상 엄마 소율씨 아빠 주호씨 포기할 수 없는 가족의 꿈 촬영지 장소 소나무 582회 출연진 나이 사연 1월 20일

MBN 소중한 나눔 무한 행복 소나무 582회 2023년 1월 20일 방송 시간 출연진 나이 사연 후원 촬영장소 

포기할 수 없는 가족의 꿈

송민준(10) 군은 9번 염색체의 이상으로 지능, 언어 발달이 더디고 얼굴 기형이 나타나는 ‘클리프스트라 증후군’을 갖고 있습니다. 

국내엔 아직 7명뿐인 정확한 희귀질환인데요, 아직 명확한 치료법이 없다 보니 각종 재활 프로그램으로 치료를 이어가고 있는 상황입니다. 

엄마 소율 씨와 아빠 주호 씨에게 결코 쉽지 않았던 지난 10년. 하지만 혼자 숟가락질을 하고 양말을 신는 등 느리게나마 조금씩 발전하는 민준이를 보며 이대로 포기할 수 없었다 말합니다.

“아들 아픈 것이 제 탓인 것만 같아요”

클리프스트라 증후군이라는 희귀병이 있는 민준이는 지적 능력과 운동 능력이 심하게 저하된 상태입니다. 아직 말도 잘 하지 못하는 데다 6살이 넘어 걸음을 걷기 시작했는데요, 하지만 아직도 옆에서 부축을 도와주지 않으면 보행할 때 어려움이 많습니다. 걸을 때마다 앞에 턱이 있으니 발을 올려야 하고 횡단보도를 건널 때는 초록불이라고 말을 해줘야 하는데요, 올해 10살, 친구들과 한창 뛰어놀 나이인데 이름조차 생소한 희귀병을 안고 태어난 것이 제 탓인 것만 같아 엄마는 몰래 눈물을 삼킬 때가 많습니다.

“힘들죠, 그래도 민준이를 위해서라면 버텨야죠”

아빠, 주호 씨는 가스 배달일을 하고 있습니다. 가스 배관이 엘리베이터 없는 건물 옥상에 있는 경우, 가스통을 짊어지고 날라야 하는데요, 가스통 하나에 40kg이 넘다보니 한겨울에도 송글 땀이 맺힙니다. 하루종일 가스통을 이고 지고 나르다 보면 힘에 부칠 때가 많은데요, 아무리 힘이 들어도 아들을 생각에 버텨낼 수 있다는 주호 씨. 특히, 오는 3월이면 재활치료 면책 기간이 끝나 치료비를 자비로 부담해야 합니다. 재활치료를 하며 조금씩 변화를 보이다 보니 여기서 치료를 멈출 수 없는 상황. 아들의 치료비를 마련하려면 더 바삐 움직여야만 하는데요, 이에 아빠, 주호 씨는 크게 숨을 몰아쉬며 가스통을 짊어지고 다시 걸음을 내딛어 봅니다.

“더 빨리 치료해 주지 못해서 미안해요”

요즘 민준이가 입에 자꾸 손가락을 넣는 버릇이 생겼습니다. 혹시나 하는 마음에 치아 상태를 살펴본 결과, 곳곳 충치가 크게 생겼습니다. 이전에 울며불며 떼를 써 검진조차 받지 못하고 돌아온 것이 상태를 악화시킨 모양입니다. 급히 장애가 있는 아이도 치료가 가능한 병원을 수소문해 어렵게 검진을 받게 되었는데요, 유치 어금니가 많이 손상되어 치아 조직이 떨어져 나간 상황. 그동안 입에 손가락을 넣었던 것도 말을 하지 못하는 민준이 나름의 표현 방법이었던 것입니다. 엄마와 아빠는 그동안 아들의 고통을 알아채지 못한 것이 미안할 뿐인데요, 비록 아직 치료법조차 없는 희귀병을 앓고 있지만 민준이가 더 이상 아프지 않고 건강하게 자라길 바라는 엄마, 아빠. 과연 이 바람은 이뤄질 수 있을까요?

‘클리프스트라 증후군’이라는 희귀병을 가진 민준이와 그런 아들을 사랑으로 감싸며 희망을 놓지 않는 아빠와 엄마!

힘든 상황에서도 긍정적인 생각으로 희망을 찾는 이들의 이야기를 MBN 소나무에서 만나보세요.